LA XIV GIORNATA NAZIONALE SLA HA RACCOLTO 150.000 EURO

 LA XIV GIORNATA NAZIONALE SLA HA RACCOLTO 150.000 EURO

Centinaia di piazze, monumenti illuminati, testimonianze e ambasciatori per affrontare insieme la sfida di questa malattia

21 settembre 2021 – Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, le oltre 100 piazze, le centinaia di monumenti

illuminati di verde e la mobilitazione di 300 volontari si è conclusa la XIV Giornata Nazionale SLA che si è svolta sabato 18 e

domenica 19 settembre. Ideata e promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, quest’anno la

manifestazione è stata un susseguirsi di iniziative, stand di sensibilizzazione e ambasciatori che hanno permesso di tenere alta

l’attenzione sulla malattia e raccogliere 150 mila euro destinati all’assistenza e alla ricerca. La Fanfara della Brigata

Taurinense dell’Esercito Italiano, Ron, Ilaria d’Amico, solo per citare alcune testimonianze, si sono uniti alle tantissime

voci di pazienti, famigliari e volontari. E insieme a loro moltissimi i cittadini che hanno risposto all’invito a donare.

Tenacia, coraggio e speranza. Questo è il primo messaggio che arriva dopo gli ultimi due anni in cui abbiamo dovuto far

nostre tantissime nuove abitudini, ecco perché la vera novità di questa edizione è proprio quella di non aver mai voluto

interrompere, seppur rimodulato, l’appuntamento che si ripete ogni settembre. Nel ricordo del primo sit-in a Roma nel 2006, la

Giornata si rinnova ogni anno, proprio per richiamare l’attenzione sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA - oltre 6.000

in Italia – ma anche sulla necessità di implementare i fondi da investire nella ricerca scientifica, essenziale per una malattia che

ad oggi non ha cura.

I fondi raccolti sosterranno l’Operazione Sollievo che ha l’obiettivo primario di migliorare la qualità della vita delle

persone con SLA e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti. Bisogni che l’emergenza sanitaria ha aggravato, chiamando le

famiglie, già messe a dura prova dalla malattia, a rivestire a tutti gli effetti un ruolo vicario nell’assistenza sanitaria e socio-

sanitaria. Un impatto durissimo, eppure le testimonianze raccolte durante la Giornata Nazionale raccontano di gente che non

vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi, chiede e vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita. Ad

oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare oltre 450 famiglie.

Una delle tante iniziative messe in campo grazie ai fondi raccolti è quella dell’inserimento della nurse coach territoriale. Già

presente nel mondo sanitario nord americano, questa figura è attiva in Italia solo nell’équipe ospedaliera dei Centri Clinici

NeMO. Grazie alla generosità di Amitié sans frontières di Asti, tre anni fa questa figura viene inserita anche sul territorio

astigiano. Un esperimento così efficace da essere premiato dalla FIASO Convention 2018 e che oggi vede la sua continuità in

diversi territori italiani attraverso la formazione che AISLA sta finanziando proprio con l’Operazione Sollievo. Si tratta di figure

infermieristiche altamente specializzate che saranno capaci di guidare l’accidentato percorso di vita del paziente attraverso

l’evolvere della sua malattia e coordinando gli interventi via via necessari, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al

proprio domicilio.

Ma c’è di più. L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione

Mediolanum Onlus da quattro anni affianca AISLA, permettendo di portare a conclusione la ricerca del progetto “Baobab”, il

primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che

modo la malattia incida psicologicamente sulla loro crescita. I risultati saranno presentati nell’autunno.

Un contributo versato con gusto, questo è lo slogan della Giornata, che ha permesso di portare in tutta Italia un vero e

proprio best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG. Ben 13.500 sono le bottiglie rese disponibili

grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di

Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti.

(https://www.flickr.com/photos/aislaonlus/albums/72157719872657043). Pochissime le bottiglie rimaste, ma è ancora possibile

prenotarle sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.

Centinaia i Sindaci e Comuni “illuminati” che hanno risposto all’appello di AISLA, grazie al sostegno di ANCI, Associazione

Nazionale Comuni Italiani. Il verde, si sa, è il colore della speranza, della vitalità e della natura, ma è anche il colore che

rappresenta l’associazione da 38 anni. Per rivivere la notte magica che ha “Colorato di Verde” i monumenti e gli scorci della

nostra incantevole Italia, è possibile sfogliare l’album fotografico a questo link:

https://www.flickr.com/photos/aislaonlus/albums/72157719873752586

L'appuntamento con la prossima edizione è per il 18 settembre 2022.

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