COMUNICATO 27.01.2023
MAI PIU' INVISIBILI
VIVERE E CONDIVIDERE
LA SINDROME FIBROMIALGICA
Si è tenuto giovedì 26 gennaio a Trieste, presso la Sala Tessitori il convegno “MAI PIU' INVISIBILI VIVERE E CONDIVIDERE LA SINDROME FIBROMIALGICA”. Dopo i saluti istituzionali di rito portati dal vice presidente del Consiglio regionale Francesco Russo ed inviati dall’assessore Grilli per conto dell'amministrazione comunale, è stata presentata la neonata Sezione di Trieste e Friuli Venezia Giulia costituita dal referente medico professor Fabio Fischetti, dalla referente per i pazienti Eva Trinca e dalla referente contabile Cinzia Bottò.
Il convegno è proseguito poi con gli interventi del dott. Corrado Thomann, responsabile della Ss Terapia del Dolore e Cure Palliative Ambulatoriali della Sc di Anestesia e Rianimazione di Gorizia con “Meccanismi di sviluppo del dolore cronico, esperienze di terapia antalgica con ozono terapia e cannabis.”
È stata poi la volta della dott.ssa Luisa Dudine, psicologa e psicoterapeuta presso ASU Giuliano Isontina con una relazione dal titolo “Tecniche psicologiche e psicoterapeutiche” e che ha fatto “vivere” ai presenti un momento molto interessante di training autogeno.
In collegamento da Milano è intervenuto il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Ordinario di Reumatologia all'Università degli Studi di Milano, Direttore UOC di Reumatologia IRCCS GALEAZZI-SANT’AMBROGIO con il suo intervento dal titolo “Meccanismi patogenetici che determinano la fibromialgia.”
Un momento particolarmente intenso lo si è vissuto con la testimonianza di Clarisse, 16 anni, studentessa al Liceo Linguistico Percoto di Udine, fibromialgica che assieme alla mamma Marlene è intervenuta sul tema “Alla ricerca di nuove strategie per convivere con gli aspetti debilitanti della malattia e per testimoniarla a coetanei e insegnanti”.
In chiusura della sessione mattutina del convegno è intervenuto Roberto Novelli, vice sindaco di Cividale e già membro della Camera dei Deputati che nell'ormai lontano 2008 aveva presentato un’interpellanza sul tema della fibromialgia proprio alla Camera.
Nel pomeriggio i lavori sono ripresi con Giusy Fabio vice presidente AISF-ODV che ha parlato dell'educazione del paziente.
È intervenuto poi il presidente Piero Mauro Zanin che ha portato la sua testimonianza personale e illustrato ai presenti l’importanza dell’associazione e della sinergia con le istituzioni.
"Era un dolore che veniva disconosciuto, che secondo qualcuno non esisteva neppure - ha ricordato il presidente del Consiglio regionale, portando i suoi saluti all'incontro -. Tutto questo metteva ancor più in difficoltà i malati, e vi si aggiungeva in qualche caso un approccio contraddittorio da parte dei medici, che alimentava i dubbi e l'instabilità delle persone in cura".
Da qui i ringraziamenti all'Aisf "che svolge anche un ruolo di supplenza rispetto alle istituzioni - ha detto ancora Zanin. - Si può dire che anche voi dell'associazione siate alla frontiera di una malattia che è ancora di frontiera, sulla quale c'è molto da imparare. E fate bene a suggerire un approccio olistico, a invitare le persone a lavorare su se stesse, a dire che non esistono pillole magiche, a coinvolgere il maggior numero possibile di soggetti, cercando risposte multilaterali a un problema multilaterale. La vostra è una buona pratica che, come Consiglio regionale, continueremo a sostenere".
"Come istituzioni - ha concluso il presidente dell'Assemblea legislativa - dobbiamo avere l'umiltà di dire che il vostro lavoro è utile e ci serve. Anche perché la velocità di diffusione e l'aumento dei casi, anche in regione, ci indicano che la fibromialgia è diventata quasi una malattia sociale".
I lavori sono poi proseguiti con la dott.ssa Emma Di Poi della Clinica di Reumatologia di Udine con l’intervento dal tema “Epidemiologia, sintomi, diagnosi differenziali” seguita della dott.ssa Rossana Dezzoni Responsabile Struttura Semplice Terapia del Dolore, S.C. ARTA (Anestesia Rianimazione Terapia Antalgica) di Trieste con una relazione su “La fibromialgia e il ruolo dell'agopuntura e delle terapie complementari. La nostra esperienza.”
Molto atteso dai presenti l’intervento del prof. Fabio Fischetti Direttore della Struttura Semplice di Reumatologia UCO di Medicina Clinica presso l'Ospedale di Cattinara a Trieste che ha parlato dei “Farmaci attualmente in uso per supporto al dolore cronico da ipersensibilizzazione centrale” cui a fatto seguito quello del dott. Roberto Tommasini, Ordine dei Fisioterapisti Fvg, che ha proposto la relazione dal titolo “Il ruolo del fisioterapista nella sindrome fibromialgica”.
Giusy Fabio, vice presidente AISF-ODV, ha ripreso poi la parola per parlare del ruolo dell’associazione lasciando infine le conclusioni al prof. Piercarlo Sarzi Puttini in collegamento da Milano.
I lavori sono stati moderati da Daniela Picoi che ha condotto questa lunga maratona sulla fibromialgia interloquendo con i vari relatori.
L'evento del 26 gennaio è stato organizzato da AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, con il patrocinio del Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia e realizzato in collaborazione con lo Studio Emozione d'Autore, sia per presentare ufficialmente la Sezione di Trieste, che al momento farà anche da sportello informativo per il resto della regione, sia per dedicare una giornata di approfondimento e formazione per gli addetti ai lavori oltre che – in primis - per offrire ai pazienti un momento di condivisione del proprio vissuto “invisibile al resto del mondo”.
LA SEZIONE DI TRIESTE
La Sezione ha iniziato il suo percorso a maggio 2022, sotto l'egida del nazionale, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia organizzando un contest fotografico curato dallo Studio Emozione d'Autore di Eva Trinca (ora referente per i pazienti della Sezione di Trieste) in collaborazione con Le Vie delle Foto.
A luglio è stato organizzato un incontro pubblico presieduto dal Prof. Sarzi Puttini e dal prof. Fischetti (ora referente medico della Sezione di Trieste) a Palazzo Gopcevich cui ha assistito un folto pubblico.
Nel frattempo le volontarie hanno seguito il percorso di formazione.
Dal mese di settembre il gruppo operativo ha iniziato ad incontrarsi almeno una volta al mese per pianificare l'apertura della Sezione di Trieste.
Gli incontri erano sempre aperti a tutti e promossi tramite stampa e social media. L'attività pre-apertura della Sezione di Trieste si è conclusa con i Mercatini di Natale in piazza della Borsa con le volontarie provenienti da tutta la regione che si sono impegnate a promuovere l'attività dell'associazione oltre che a raccogliere nuove iscrizioni e donazioni e sensibilizzare pazienti, familiari e semplici curiosi (tra cui molti turisti) alla conoscenza più profonda della Sindrome.
CONTATTI SEZIONE DI TRIESTE
referente medico: prof. Fabio Fischetti
referente pazienti: Eva Trinca
referente contabile: Cinzia Bottò
tel. 328 0831957
email aisfodvtrieste@gmail.com
IL NAZIONALE
AISF ODV - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ha sede a Milano ed è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.
L’Associazione attualmente conta oltre 25 sezioni operative che hanno lo scopo di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della Sindrome Fibromialgica e all’informazione dei malati. Ogni Sezione viene gestita da due associati ed un medico professionista con conoscenze approfondite della Sindrome. La Sezione offre supporto ai soci e non soci attraverso contatti individuali e/o di gruppo con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della Sindrome. AISF si impegna costantemente ad assicurare la propria presenza nei principali eventi nazionali e internazionali di settore, al fine di dar voce ai malati presso la comunità scientifica e le istituzioni.
È membro di ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).
Le attività istituzionali svolte dall’Associazione sono il Congresso Nazionale AISF e l’Assemblea dei Soci, che si tengono ogni anno in concomitanza.
Il Congresso è indirizzato a tutti gli associati e a tutti i pazienti che desiderano parteciparvi ed ha lo scopo di informare ed educare i presenti con l’intervento approfondito di relatori, professionisti, psicologi, fisiatri ed altri esperti nella conoscenza della Sindrome e di tutte le sue implicazioni, ivi compresa la difficile diagnosi iniziale.
L’Assemblea ha lo scopo di relazionare gli associati sull’attività svolta nel corso dell’anno e di prendere conoscenza ed approvare il bilancio ufficiale presentato dal Tesoriere.
I principali mezzi con cui AISF ODV veicola le proprie attività istituzionali sono:
∙ il sito Internet www.sindromefibromialgica.it e i social network collegati all’associazione (Facebook, Youtube, Instagram, Twitter e LinkedIn); ∙ “Il Manuale pratico per il paziente affetto da sindrome fibromialgica”, un testo organico sulla patologia di 185 pagine, e il nuovo opuscolo informativo; ∙ il notiziario semestrale “il caleidoscopio”;
∙ il magazine trimestrale Fibromialgia La Rivista Italiana, contenenti novità e aggiornamenti in tema di Fibromialgia;
∙ articoli scientifici, articoli sulla vita delle Sezioni
La nostra missione è:
∙ Assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome;
∙ Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica;
∙ Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici; ∙ Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME FIBROMIALGICA
Sede legale: viale Luigi Majno 17/A, 20122 Milano
Sede operativa: via Cristina Belgioioso 173, 20157 Milano
https://sindromefibromialgica.it/
Sezione di Trieste: cell. 328 0831957 – email aisfodvtrieste@gmail.com
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